第5回 「総排泄腔遺残症」家族の会総会 結果報告

皆様こんにちは。副代表のtempleです。夏に行われました総会についてご報告いたします。今年で5回目になります総会には、約70名の方にご参加いただきました。今回も、関東近郊以外に、福島、大阪、兵庫、高知、福岡などから、家族総出でお越しいただきました。本当にありがとうございました。そして、総会開催のためにご協力頂いた全ての皆様、本当に感謝しております。ありがとうございました。


diamond事前準備diamond

今年も午後からの開催だったため、午前中を開催準備として多くのご家族、ボランティアの方に集まっていただきました。この準備会では、実行委員のお二人を中心に、会場セッティング、買出し、工作の準備、総会での係決めなどを行いました。子供たちの楽しみにしている工作では、保育士さんを筆頭に、丁寧に手順などが打合せされました。集まってくれた子供たちも、絵を描いて看板を作ったり、お菓子の袋詰めなどのお手伝いをしてくれました。


diamondオープニングdiamond

今回の司会は、いつも遠方よりご参加くださるママさんに、開催直前に指名させて頂きました。
当初ご本人は動揺されていましたが(笑)、温かくスムーズな進行でした!ありがとうございました。


diamond自己紹介タイムdiamond

この時間は、一気に場が和みます。シールと冊子を手に、全員と自己紹介しようと動き回る子供たちの姿も見られます。大人たちも再会を喜び近況を報告したり、初めて参加される方も緊張がほぐれる時間となって、皆の笑顔があふれていました。


diamondスピーチdiamond

3人の方にお願いしました。Aちゃんは、妹を温かく見守るお姉ちゃんらしい気持ちを伝えてくれました。Nちゃんは、感じる疑問を素直に述べてくれました。

heart小4 Aちゃん 「妹の病気について」

heart小2 Nちゃん 「私の思うこと」

heart高知 Kさん 「~小学校入学までと入学後~小学校の経緯について」

娘は今年小学校に入学しました。幼稚園入園後は、年少でオムツもとれ、尿・便漏れはあったものの先生方のご協力で誰にも気付かれることなく生活できました。年長の二学期あたりから、小学校のことを考え始めました。その頃同じ幼稚園に通うダウン症のお子さんを持つお母さんに「高知市教育研究所」というところに相談してみるといいということを聞き、早速連絡を取りました。すぐに面接をということで、娘の状況をお話しました。そして、私たち家族の希望は、尿や便が漏れたときに下着の交換がすぐに出来る体制、担任や保健室の先生のご協力をお願いすることでした。高知市教育研究所ではその後、病院の主治医や幼稚園の担任の聞き取り調査を行い、検討した結果、担任とは別に支援担任をつけてくれることになりました。入学後は、支援学級に籍はあるものの、普通学級にて毎日元気に過ごしています。しかし、ほぼ毎日のように下着やズボンを交換したり、授業中にトイレに出ることもあるため、クラスの子供たちが不思議がるようになりました。私と支援担任との間で交換日記的なやりとりを毎日していたため、学校での状況はよく把握していました。先生と相談し、1年生の子供たちに先生から病気のことを話してもらうようにしました。「生まれた時からおなかの病気で、病院の先生からそばについて支援してあげてといわれています」といった内容で説明しました。クラスの子の反応は、助けてあげないといけないという気持ちになったそうで、その後現在まで病気について聞いたり、不思議がることはなくなったようです。このような感じで毎日を過ごしていますが、高学年になるにつれて支援を必要としなくなり、自分で気にかけられるようになってもらうことが私たち家族の願いです。


diamond座談会diamond

cherry処置グッズ紹介で情報交換
どんな処置グッズを使い、どのように持ち歩いているかを紹介しあいました。それぞれ、病院で処方されるものしか知らないので、浣腸だけでも大きさ・長さ・形、いろんな種類があることに皆驚いていました。また、カテーテルも、男の子用・女の子用、硬めのもの、先が曲がったタイプなど、本人に合ったものを探すことも出来そうです。

cherry入学(入園)について~入学方法、面談、学校生活、漏れたときの対応、体育、担任や友達へのカミングアウトなど~
・体育の時、別の部屋で着替えている。本人も周りも、そのことを気にしていない。
・プールの時、アナルプラグを持っていると安心。
・おなかの傷が大きくて、からかわれないか心配。
・(教諭としての意見)入学前に児童の様子を聞きたい。それによって、学校として出来ることを考えたい。夏休みがじっくり時間のとれる期間なので、面談時間をとってもらうのがいいのではないか。
・私立中学に通っているが、受験の面談の時も病気のことを言っていない。友達に伝えるのは本人が決めている。
・林間学校で、洗腸するために活動を抜ける時間があったが、ちょうど手術をしたこともあり、「リハビリのために抜ける」と言った。

cherry今後の家族の会のあり方について
さまざまな課題がありますが、総会開催にあたっては、実行委員を募って皆で作り上げようという方向で確認しあいました。


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牛乳パックの空き箱が、かわいらしい宝箱「カルトナージュ」になりました。女の子はビーズやレースなどで飾ったり、男の子も一生懸命作っていました。小さな子には少し難しかったけれど、ボランティアさんやパパさんの力で無事完成しました。皆ステキな作品に仕上がっていました。



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あっという間に閉会時間となりました。初めて参加してくださった会員の方から、「これから娘がどんな風に成長していくのか、幼稚園、小学校、中学校と想像できてよかった。皆が笑顔で元気に過ごしていることがわかって、私たちも頑張れます」と言って頂きました。今回の総会も、さまざまな方面より、たくさんの方の力をお借りし開催することが出来ました。楽しく有意義な時間となりました。本当にありがとうございました。
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